Recentelijk zijn in China de eerste genetisch gemodificeerde kinderen, Nana en Lulu, geboren. Dat meldde een Chinese wetenschapper. Binnen 24 uur na het verschijnen van het persbericht is de hoofdonderzoeker met onbetaald verlof gestuurd. Wat is er aan de hand?

Kort door de bocht heeft Chinese wetenschapper Dr. He Jainkui het DNA van net bevruchte embryo’s genetisch gemodificeerd. Die zijn daarna in de moeders geplaatst alsof het een normale IVF-behandeling was. Eén zwangerschap verliep goed, en daaruit is een tweeling geboren. Nana en Lulu zijn de eerste twee kinderen ter wereld met genetisch gemodificeerd DNA. De onderzoeker heeft zijn onderzoek toegelicht in een Youtube-filmpje.

In dit filmpje vertelt hij dat de kinderen verwekt zijn met IVF ‘met een beetje eiwit en informatie’.  Met het ‘beetje eiwit en informatie’ verwijst hij naar de techniek CRISPR. Deze techniek wordt gebruikt om heel specifieke veranderingen aan te brengen in het DNA van dieren, planten en bacteriën.

Hiv-positief

De verandering die He Jainkui heeft aangebracht in het DNA, zit hem in het gen CCR5. Als dit gen afwezig is, kan een mens niet meer worden geïnfecteerd met hiv. Dit is naar zijn zeggen onderdeel van onderzoek waarbij het doel is om ouders waarbij de man hiv-positief is, een gezond kind te geven. Hij wil ervoor zorgen dat de kinderen van het echtpaar dit virus nooit zullen krijgen.

De keuze om in embryo’s gen CCR5 te modificeren om deze hiv-resistent te maken is vreemd. He Jainkui heeft een heel sympathiek verhaal over twee mensen die heel graag gezonde kinderen willen hebben, maar het is al mogelijk om als hiv-positieve ouder(s) hiv-negatieve kinderen te krijgen. Genetische modificatie is niet eens nodig voor een gezond kind. Sterker nog, tijdens de IVF-behandeling is het mannelijke sperma zo behandeld dat er helemaal geen overdracht van het hiv-virus plaatsvindt. De embryo’s zijn gezond en de kinderen zouden gezond zijn zonder de behandeling.

Genetische aandoeningen genezen

Dan kun je je afvragen of deze studie iets vernieuwends laat zien. Rond de ontwikkeling van DNA-modificaties met behulp van CRISPR is al snel gespeculeerd dat we hiermee snel het DNA van mensen en dieren kunnen modificeren. Mogelijk om genetische aandoeningen te genezen.

Dit wordt inderdaad geprobeerd. Deze techniek is al toegepast op een volwassen mens. Deze volwassen man had het syndroom van Hunter, een stofwisselingsziekte waarvoor geen geneesmiddel is. Deze, ik benadruk het weer, volwassen man met volledig zelfbeschikkingsrecht koos ervoor om mee te doen aan onderzoek dat ervoor kan zorgen dat hij (gedeeltelijk) genezen zou kunnen worden van een dodelijke ziekte.

Het feit dat embryo’s gemodificeerd kunnen worden, is ook niet vernieuwend. Dit is al eerder gedaan in menselijke embryo’s. In deze menselijke embryo’s hebben wetenschappers het gen MYBPC3 veranderd. Een mutatie in dit gen kan een hartafwijking veroorzaken (hypertrophic cardiomyopathy), die ertoe kan leiden dat jonge atleten plotseling overlijden. Deze embryo’s zijn bestudeerd en vervolgens vernietigd, zoals voorgeschreven met onderzoeksobjecten.

Twijfels bij het onderzoek

Wat wel nieuw is in dit Chinese onderzoek, is dat embryo’s in de moeder zijn geplaatst en dat daaruit kinderen geboren zijn. De lokale ethische commissie, de Shenzhen City Medical Ethics Experts Board, is tot de conclusie gekomen dat er geen goedkeuring is gegeven voor de manier waarop dit onderzoek is uitgevoerd. Om deze reden is Dr. He Jiankui met onbetaald verlof gestuurd tot februari 2021. Dit blijkt uit een verklaring van de Southern University of Science and Technology. “The SUSTech Department of Biology Academic Committee believes that Dr. Jiankui HE’s conduct in utilizing CRISPR/Cas9 to edit human embryos has seriously violated academic ethics and codes of conduct.”

Dit werk is (nog) niet gepubliceerd in een peer-reviewed wetenschappelijk tijdschrift. Dit is een heikel punt, omdat het lezen en beoordelen van elkaars werk een essentieel onderdeel is van de moderne wetenschap. Normaal gesproken deel je de precieze manier waarop je onderzoek hebt gedaan en de bijbehorende resultaten op een manier die collega’s in het veld begrijpen en kunnen herhalen. Zo kunnen ze hun eigen conclusies trekken. Het werk is nog niet gepubliceerd en dus niet beoordeeld door de wetenschappelijke gemeenschap. Daardoor weten we niet hoe zorgvuldig deze onderzoeker is geweest en of zijn resultaten zo netjes zijn als hij beweert. Het is ook nog onduidelijk hoeveel controles hij uitgevoerd heeft voordat hij de embryo’s in de moeder plaatste.

Onverantwoord

Er zijn meerdere redenen dat het compleet onverantwoord is om genetisch gemodificeerde embryo’s terug te plaatsen in de baarmoeder. Om te beginnen waren deze embryo’s gezond. Ze droegen en dragen geen enkele genetische ziekte en er was geen reden om ze genetisch te modificeren. Deze onderzoeker heeft gezonde kinderen behandeld met een techniek waarvan de veiligheid nog niet bewezen is. Om het niet eens te hebben over een ‘controle’ die moet uitwijzen of ze inderdaad niet meer vatbaar zijn voor het hiv-virus. Wat wil de onderzoeker doen? Ze kunstmatig besmetten met hiv om te bevestigen dat de behandeling geslaagd is?

Daarnaast zijn de embryo’s nu mensen, genetisch gemodificeerde mensen, die niet hebben kunnen kiezen voor deze behandeling. En dan komt er nog een vraag: is het verantwoord als deze kinderen, Nana en Lulu, straks zelf kinderen willen? Deze hele casus is compleet gestoord. Het lijkt erop dat deze wetenschapper vooral bezig was met ‘de eerste zijn’, zodat hij deze zaak op de kaart kon zetten. Dat is hem in ieder geval gelukt.

Er is een langlopende grap dat wetenschappers alleen bezig zijn met de vraag ‘of we het KUNNEN doen’, terwijl filosofen bezig zijn met de vraag ‘of we het wel zouden moeten doen’. Maar in de echte wereld moet de wetenschapper ook de filosoof zijn en zich afvragen of hij er goed aan doet door zijn werk te doen. Dat is onze verantwoordelijkheid naar de maatschappij. Met een PhD ben je niet voor niets Doctor of Philosophy.

Hoofdfoto: Pixabay

Tags